В Уфе с помощью крауд-проекта собраны средства для детей-бабочек

В Уфе с помощью крауд-проекта «Волшебные клавиши для детей-бабочек» собрано достаточно средств на приобретение синтезаторов для детей, страдающих буллезным эпидермолизом. Проект был запущен 12 февраля Центром социальных технологий «Ломая барьеры».

Как рассказали в пресс-службе администрации Уфы, проект направлен на поддержку детей, страдающих буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание. Детей, страдающих этим недугом, называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с такими же хрупкими крыльями бабочек. Дело в том, что от простого прикосновения на коже ребенка образовываются пузыри и эрозии. Чтобы защитить хрупкую кожу, каждый ребенок-бабочка ежедневно проходит процедуры по перевязке со специальными материалами и мазями. Для предотвращения срастания пальцев таким деткам необходимо ежедневно перебинтовывать каждый палец в отдельности и заниматься лечебной гимнастикой рук.

Одной из форм терапии являются занятия на фортепиано или синтезаторе, во время которых пальцы рук активно работают, что препятствует их срастанию. Для приобретения синтезаторов и был запущен крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек». Сбор средств проходит через популярную краундфандинговую платформу «Планета» и завершится 15 марта.

— Мы очень рады, что наш проект оказался успешным, и его поддержало большое количество неравнодушных граждан, — рассказывает «Электрогазете» директор центра «Ломая барьеры», автор проекта Алина Хабирова. — Всего нам необходимо было собрать 95 700 рублей. До завершения проекта осталось чуть больше суток, а нам удалось собрать уже 125 353 рубля. Во многом это произошло благодаря тому, что наш проект поддержало бизнес-сообщество Уфы. Предприниматели предоставили вознаграждения для всех, кто поддержит проект. Перечислив на счет проекта определенную сумму, можно было получить тематические подарки на 14 и 23 февраля и 8 марта. Также в поддержку проекта мы провели благотворительную ярмарку, задействовали соцсети.

Организатор проекта отметила, что помощь будет оказана восьми детям-бабочкам, проживающим в Уфе, Благовещенске, Туймазах, Бирске и Кармаскалах.

— На средства, собранные в рамках проекта, будет приобретено шесть синтезаторов, т.к. в одной семье воспитывается двое детей-бабочек, а у одной девочки уже есть фортепиано, — сообщила Алина Хабирова. — Собранные средства также будут направлены на обеспечение детей-бабочек репетиторами по игре на синтезаторе и фортепиано.

После завершения крауд-проекта будет проведен тендер на приобретение синтезаторов.

— Синтезаторы мы передадим семьям, в которых воспитываются дети-бабочки, — добавила Алина Хабирова. — После этого будет решен вопрос с репетиторами. В каких-то районах преподаватели готовы позаниматься с детьми бесплатно.

До завершения проекта осталось совсем немного времени, но вы еще можете его поддержать. Получить актуальную информацию о сборе средств можно на сайте «Ломая барьеры», либо на странице проекта.

Источник