Мамы детей-инвалидов в Башкирии: истории выживания

— Мой сын должен был родиться в майские праздники. И я легла в роддом накануне. Если бы знала, чем это кончится, бежала бы оттуда, как от огня, — вспоминает свою историю моя давняя знакомая. Историю мужества и чудес материнской любви.

— Мне было 18 лет, мои первые роды. И я ещё не знала, какой нужно быть требовательной к медперсоналу, чтобы они занимались мной и ребёнком, а не своими делами. А дела у них были праздничные. Поэтому акушерки пропустили момент, когда начались роды. В итоге ребёнок пострадал. Диагноз ДЦП спустя несколько месяцев прозвучал как приговор. На нашу семью словно небо обрушилось...

Одному Богу известно, как выстояла юная мама, которая, как я помнила, с детства была скромной и закрытой девочкой. Но выстояла. Осознав, что государству в общем-то нет дела до того, на какие деньги семья будет лечить ребёнка-инвалида, мамочка забросила подальше документ о педагогическом образовании и вместе с супругом занялась торговлей на рынке. Хвала и честь старшему поколению — матери женщины и родителям её мужа, которые очень помогли молодым. Первая продала свою квартиру, деньги отдала детям на развитие торговой точки, вторые — приютили всех под одной крышей. Молодая пара буквально жила в аэропортах и на вокзалах: то за товаром поедут, то ребёнка на реабилитацию в крупный город повезут.

Сегодня у семьи сеть больших магазинов в нескольких городах. Она известна своей благотворительностью, адресованной детям-инвалидам. У супругов своих детей трое. Самый старший, тот самый, который заставил мобилизовать семью весь запас мужества, любви и самоотверженности, вполне социализирован, хотя проблемы со здоровьем никуда не делись. Младшие — вполне здоровы и обожают брата.

— Наша история — это не только история болезни ребёнка, но и хроника сотрудничества с другими людьми. Контакты с социумом — отдельная тема для разговора. Потому что в первую очередь я получала от него весь негатив, который копится у всех в голове по поводу инвалидов от рождения. Начиная от «в молодости грешила, теперь наши деньги тратит на больного» до «интересно, зачем таких детей выхаживают, это негуманно же оставлять их жить, — делится наболевшим мама ребёнка с диагнозом «аутизм». — Потом я перестала злиться на таких людей и плакать целыми днями, осознав, что это ничего не изменит, а сил отнимает немало, — напряжённо звенит исповедь матери, которая сама едва вышла из детского мира. — Силы же мне нужны для ребёнка.

И ещё: да, пока немало людей, которые считают наших детей «неполноценными», «ущербными», балластом, но даже сквозь этот недружественный строй я вижу тех, кто готов нам помогать. Как по долгу службы, так и по зову души. Хотя болезнь сына и не ослабила хватку, нам по-прежнему трудно и материально, и физически, но я чувствую: мы не одни.

Относительно недавно в Туймазинском районе родители детей с ДЦП объединились, чтобы вместе решать проблемы. И одно из местных крупных предприятий при поддержке местной власти предоставило отремонтированное помещение, где получилось открыть спортивно-оздоровительный центр. Закупили специальное оборудование, приглашают специалистов, которые проводят курсы реабилитации детей.

Эти факты умещаются в один абзац, а ведь они — итог многих лет бессонных ночей, переживаний, слёз и огромных усилий родителей. Которые не сдались. Которые изо дня в день сражаются за своих детей.

И нам, относительно здоровым людям, надо бы перестать делать вид, что граждане с ограниченными возможностями — досадная ошибка в картине мироздания. К сожалению, сегодня расклад таков, что если и изначально здоровые люди каким-либо образом выпадают из общей обоймы, они частенько ломаются. Именно из-за того, что в подсознании у них и окружающих вплавлена установка: не успешен — значит, не нужен, не важен. А отношение к заведомо слабым, неконкурентоспособным — маркер психологического здоровья всего общества, которому пора уже по умолчанию принимать ценность человеческой жизни.

Источник